人文医学,一套思考人类处境的方法。生老病死之外,人活在这个世界上有很多的情绪起伏、信念选择,包含意识形态、宗教信仰等等。

疾病叙事,这门课的内容就是借着分析病人自己所说的故事,去看病人真正的需求是什么,看临床介入是不是真的有预期的效果。医生所想的是病因学,讲求的是证据,可是病人考虑的是从这个时刻开始改变的生活状态,开始改变的家庭关系、职业选择、还有人生规划。

怎样跟疾病相处,当一个病人也是有门槛的。

当英国成为18世纪海上霸权的时候,他们同时发现自己的身体非常脆弱。

其实我们应该先想一想:为什么我们会觉得疾病一定能够被治好、能够痊愈?我们凭什么这么乐观?这很可能是一种虚假的期待。

对“医疗万能”的期待,我们有各种各样的理由去制造新的疾病。

现代人面临的健康课题,其实不只是怎么对症下药,而是能不能做好生活的风险管理。具体来说,就是怎样去面对我们被疾病所改变的生活,怎么和疾病和平共处。

传统的慢性疾病,比如肺结核、心血管、糖尿病,这些都需要病人用一种很严格、自律的方式生活。疾病的控制,变成了日常生活的风险管理。

问题往往不是缺乏好的医疗手段,而是健康的生活可能很贵。

第二讲:谁来做医疗的决定?

随着医疗的发展,做医疗决定的权利已经慢慢地转移到了病人手里,这种决定权的转移启示就是健康公民权的发展。

不断扩大的医疗权力和疾病识别能力的差距,是医疗矛盾的来源之一。

第三讲:生病的经验,也是治疗的药方

我们当前医疗系统的运作和通行的医护逻辑,跟病人的生病经验不一定能够匹配。医疗系统处理的是“疾病” disease,而病人生病的经验是illness。

“疾病”指的是一种生理机制上面的变化,有它的致病机转,意思是造成生理变化的原理与它的影响因子,根据经验所得的一些应对方式。它依赖的是医生的专业判断,人会有疾病,动物也会有疾病,这些都是客观的,所以疾病在这个意义上有它的普遍性。但是“生病”就不一样了,它是人独特的经验,是我们对疾病这个事情的诠释还有思考的过程。同样是高血压,甲和乙的患病体验就不会一样。这两个人被诊断出疾病,他们的生活举止、生命轨道都会因此发生改变,可能会走上两条完全不同的道路。

我们看病,看的究竟是什么?医生看得是“症状”,病人看得是他不舒服的感受。病人想要消除他的不舒服,消除生病带给他生活的不确定性,希望医生帮助他回到正常的生活轨道。

在这个层面上,跟过去生病的人求神拜佛是一样的道理,都在寻求一个权威的说法来解释自己为什么会遭遇病痛。这个很重要,因为知道了原因,患者才能够确保自己的行为在疾病面前有意义,确保自己的所作所为是在“重新掌握自己的生命”,这会持续影响患者的行为期望与感觉,对治疗有很大的意义。

患者的疼痛,没有办法和他的生命经验割裂开来。他不是作为一大堆症状的载体存在,他是一个完整的人。进入了疼痛和治疗的过程,他的身体、生活、家庭、信念、价值观和各种经验,甚至于对未来的期望都包含在里面。

医生和病人的逻辑不同,医生关注的不是病人的感受而是症状。在医生接受的训练里,疼痛是一种主观感受,而不是客观的证据。

自体免疫

第四讲:生病是我的错吗

觉得“生病时一个人的错”,就是对疾病的污名化。

疾病应该是中性的,它只是我们在身体里面发生的各种生理的反应而已。

疾病总是和一些价值判断联系在一起。疾病肖像是说,每一个时代都有自己的主流价值观,人们就会把这个价值观去投射到疾病与生这个病的人身上。

当社会的主流价值想要规范个人的道德和行为的时候,污名化一个疾病是一种很好的手段。

第五讲:精神疾病,需要治疗的还有社会

人不一定要当一个社会认可的正常人

隔离精神病的目的,不是在治疗病人,而是在隔离“危险”。

很多疾病今天都是以慢性的状态存在,精神疾病也是一样。


第六讲:抑郁症,是人病了还是社会病了

其实,对于负面情绪的恐惧、对于稳定的追求,是现代社会的产物,它来自一种很强大的,可以渗透到我们生活空间每一个角落的统治能力,这个东西反而可能是抑郁症的一种来源。

当社会想要追求统一稳定的情绪表达,它导致的是更多的情绪问题,这些情绪无处可去,就会通过身体的症状表达出来。

第七讲:职业病

职业病能不能预防与治疗,其实取决于公民社会是否强大,取决于公民有没有权利跟政府、警察平等对话。

第八讲:基因决定了我们的人生吗

基因为了要应对后天环境的压力发生了特别的修饰,饥荒过去了,身体的记忆却没有恢复。修饰是指,基因没有发生改变,可是基因表达出来的性状却改变了。这种修饰有可能会遗传到下一代,这就是所谓的“表现遗传学”。

基因不一定会起到决定性的作用,反而环境的作用要大很多。基因能不能表达出来,还必须要依赖跟外界的环境互动。

人如果背改造得越完美,可能就会变成越脆弱,这是我们关于身体健康的一个悖论。

第九讲:

第一,我要对医疗除魅。过度医疗的时代,医疗并非万能的。

第二,我要给疾病正名。疾病会陪伴我们很久很久,它要求我们做长时间的风险管理,跟疾病相处。疾病是我们生活的一部分,患病并非一种过错。

第三,我要请大家直面生死。

传染病与人

旁观他人之苦:疾病中的各种情绪劳动





愿意看见,并关注他人之苦,一点也不容易,那是一种抉择与投入,本身就是充满伦理和情绪劳动的行为。

我接受人世间的灰色光谱,并不表示我心中没有是非黑白的区分,而是比较能够体谅人在灰色光谱中的艰难处境。

当你以诚恳的姿态,去见证他人的苦难时,你会跟那些人产生生命的同理心交流,其实你们就是在互相支持。

同样的苦,说出来,似乎就没有那么苦了。

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